SI LA RÉSILIENCE AVAIT UN NOM

Apprendre à 39 ans que l’on est atteint de l’Alzheimer précoce alors qu’on est à la tête d’une famille comprenant trois enfants et un conjoint aimant… c’est la dure réalité de Sandra Demontigny, que nous avons eu la chance de rencontrer lors d'un de nos Tête-à-tête. Une rencontre incroyable avec une femme qui a un parcours incroyable.                                  

(À voir dans la section podcasts)

Il y a deux ans pratiquement jour pour jour, suite à des tests de dépistage de cette maladie neurodégénérative, les craintes de la femme se sont avérées fondées. Sandra étant une sage-femme, œuvrant depuis plusieurs années dans le domaine de la santé, a vu sa vie basculer en une seule phrase de la dame lui annonçant ce qui ne s’annonce vraisemblablement pas.  En effet, elle est atteinte de l’Alzheimer précoce, comme son père l’était. Puisque cette maladie est génétique, les risques pour les enfants des porteurs sont évalués à environ 50%. Larmes, colère, déni, frustration, ce fut pratiquement les étapes d’un deuil qu’a affrontées Sandra, le deuil d’une vie libre et d’une autonomie pleine. Avec le support de son conjoint aimant et de sa meilleure amie, Sandra a d’abord encaissé le choc de façon personnelle et un mois plus tard, suite à un voyage à Walt Disney World, c’est à ses enfants qu’elle a dû l’annoncer. Ces derniers étaient déjà assez au courant que son diagnostic s’avérait positif et la nouvelle a plutôt bien passé.

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Aujourd’hui, alors qu’elle a atteint le stade modéré (sur une échelle de trois stades; léger, modéré et avancé) de la maladie, elle réalise qu’elle n’a vraiment plus rien à perdre. Les idées et projets spontanés qui lui viennent en tête se réalisent assez rapidement dans sa vie puisqu’elle sait -elle est très lucide par rapport à l’avancement de l’Alzheimer- que la course contre la montre est réellement débutée. Elle évalue à seulement quelques années le temps qu’il lui reste avant de perdre ses repères et le contrôle.

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Elle milite pour un accès à l’aide médicale à mourir anticipée pour les individus atteints, comme elle, de maladies neurodégénératives. En d’autres termes, elle aimerait pouvoir signer dès aujourd’hui le moment où les conditions seront réunies, un point qu’elle ne souhaite pas atteindre, pour quitter la tête haute… dans la dignité. Pour Sandra, le point tournant, c’est lorsqu’elle aura besoin de ses proches pour accomplir ses besoins de base, tels que manger, boire ou se laver. Elle a grandi en voyant son père perdre en quelques sortes ses moyens et c’est tout ce qu’elle ne se souhaite pas pour le futur. Éviter les souffrances est sa priorité et alors que c’est déjà difficile pour ses enfants, elle ne veut pas qu’ils la voient dans un état tel.

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Oui, nous aurions pu rencontrer une femme qui s’acharne sur son sort, qui baisse les bras et qui se décourage de ce qui l’attend. Mais au contraire, c’est une femme forte et résignée qui s’est présentée devant nous lors de l’entrevue. Certes, elle pleure fréquemment et n’en revient toujours pas d’être atteinte de cette épée de Damoclès, mais elle est résiliente et continue d’assurer le bien-être de sa famille et de ses proches. À travers les épreuves, elle affronte sa nouvelle vie avec humour, légèreté et un soupçon de naïveté. Croquer à pleines dents dans la vie est une expression que l’on entend souvent. Cependant, au final, peut-être qu’une femme comme Sandra, qui sait que tout s’arrêtera pour elle dans un avenir pas si lointain comprend réellement ce que cette phrase veut dire. Elle nous prouve qu’elle l’applique à tout instant de son quotidien, en gardant son grand sourire, et sa petite histoire risque d’en inspirer d’autres. Chapeau à cette battante et militante qui souhaite partir dans la dignité et au final, c’est bel et bien son droit de quitter comme elle le souhaite non? …